Il 2 aprile è la giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo. Una giornata in cui tutto diventa blu, tutti sorridono e tutti parlano di inclusione

Per le famiglie con figli autistici è la consapevolezza che dopo quasi sette anni abbiamo un regolamento che non ha prodotto nemmeno il 10% dei risultati attesi. Servizi mancanti, strutture non accreditate o non avviate per mancanza di personale, perché siamo privi delle competenze che sono state scelte da chi ha legiferato. 

Mancano logopedisti, educatori sanitari, terapisti della riabilitazione psichiatrica, neuropsichiatri, neuro psicomotricisti. Non è stato avviato alcun percorso per recuperare queste competenze con le università ma, a distanza di quasi sette anni, si è pensato di colmare la mancanza con un provvedimento che autorizzi gli psicologi in sostituzione delle professioni sanitarie mancanti. Una toppa che facciamo fatica a mandar giù.

Nemmeno le ASL hanno mai davvero segnalato le difficoltà nelle quali operano. Si decide senza tenere minimamente conto delle esigenze manifestate dalle famiglie, reiterando gli stessi errori di sempre.

Abbiamo un unico confronto con la Commissione Consigliare che sembra più di forma che di sostanza. La co-progettazione e la co-programmazione previste dal codice del terzo settore sono una chimera. I nostri suggerimenti e documenti, non solo non vengono discussi, ma nemmeno presi in considerazione.

È sempre tutta una questione di contributi economici, utilizzati in modo discutibile, senza un vero monitoraggio ASL e senza alcuna rendicontazione delle spese.

In tutta Italia l’autismo è ormai una questione bio psico sociale e una questione sociosanitaria, tranne in Puglia.

Come famiglie siamo in grado di progettare interventi sperimentali, ma non veniamo coinvolti. Il Ministero della Salute ha emanato un Decreto lo scorso 6 febbraio 2023, presente in Gazzetta Ufficiale, specifico sull’autismo e la Regione, che fino ad ora è ferma, ha convocato le ASL che, in questi sette anni, non hanno mai sollecitato un cambiamento di rotta. Tutti discutono sul futuro delle persone con autismo, tranne chi davvero il problema lo segue e lo affronta ogni giorno. Non esiste formazione adeguata, servizi adeguati, strutture per gravissimi, vera inclusione lavorativa e sociale per gli adulti e servizi di presa in carico per bambini, adolescenti e adulti. Inoltre, è da sottolineare la grave carenza a supporto degli adulti autistici, poiché al compimento della maggiore età vengono considerati solo ed esclusivamente come pazienti psichiatrici. Si pensa alle necessità degli enti e mai a quelle degli utenti.

L’autismo è sulle spalle delle famiglie, spesso sotto la gogna di avventurieri e professionisti pseudo competenti che arrivano a far spendere oltre 1500 euro al mese ai poveri mal capitati. Famiglie che sono costrette a vendersi tutto o a rinunciare a qualunque cura.

Questo è il nostro 2 aprile, questa la nostra consapevolezza dell’autismo. Ci aspettiamo di essere convocati con urgenza dal Presidente Emiliano, dall’Assessore Palese e dall’Assessore Barone. Il tempo delle attese e della pazienza è finito.