6 marzo: Giornata mondiale del linfedema e lipedema
Il 6 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale del linfedema e lipedema, istituita per aumentare la consapevolezza su una patologia ancora poco conosciuta, ma che incide profondamente sulla qualità della vita dei pazienti.
Il linfedema è una malattia cronica del sistema linfatico caratterizzata dall'accumulo di linfa nei tessuti, che provoca gonfiore persistente soprattutto a braccia e gambe. Può essere congenito oppure comparire dopo interventi chirurgici, in particolare oncologici, che comportano la rimozione dei linfonodi.
Accanto al linfedema viene spesso citato anche il lipedema, una patologia cronica che riguarda la distribuzione anomala del tessuto adiposo che può causare dolore, gonfiore e difficoltà motorie. In Italia il linfedema è una condizione tutt’altro che rara: l'Osservatorio Malattie Rare, infatti, ogni anno registra circa 40.000 nuovi casi.
La situazione in Puglia
Secondo uno studio dell’Istituto di ricerca S.I.M.G., la Puglia è la regione italiana con il tasso più alto di incidenza di linfedema (circa 0,75%) rispetto alla popolazione generale. Questo indica un coinvolgimento maggiore rispetto alla media nazionale.
Nell'ultimo anno in Puglia sono stati diagnosticati circa 25.000 casi di linfedema o forme correlate. A Taranto e Provincia il dato si attesta intorno alle 3.000 persone affette dalla malattia. L'Istituto “Giovanni Paolo II” di Bari, proprio in occasione del 6 marzo, organizza visite, consulti fisiatrici e dimostrazioni di trattamenti riabilitativi.
Uno dei punti di riferimento regionali, inoltre, è l’Ambulatorio territoriale del linfedema primario e secondario della ASL di Lecce, attivo dal 2012 e riconosciuto come centro certificatore per Puglia e Basilicata del linfedema primario cronico. Il servizio, inserito nella rete nazionale delle malattie rare, gestisce la diagnosi e il trattamento dei pazienti attraverso un hub centrale e diversi presidi riabilitativi distribuiti sul territorio.
Le difficoltà dei pazienti
Per chi convive con linfedema e lipedema, uno degli aspetti più difficili è spesso quello economico. Le cure infatti richiedono trattamenti continui e dispositivi specifici che, nonostante alcune coperture del Servizio Sanitario, restano in gran parte a carico dei pazienti.
Il SSN prevede forme di rimborso o erogazione di ausili terapeutici per il linfedema, spesso con procedure burocratiche complesse e tempi lunghi. Secondo stime riportate da associazioni e portali informativi, la spesa annua per un paziente può arrivare fino a circa 4.000-4.500 euro, considerando fisioterapia, dispositivi compressivi, visite specialistiche e assistenza.
Un recente studio sulla gestione del linfedema in Italia ha evidenziato infine che solo circa il 50% dei pazienti riesce ad accedere a trattamenti sovvenzionati, mentre l’altra metà deve pagare di tasca propria o affrontare liste d’attesa interminabili. Non da ultimo, è importante sottolineare, nel contesto della valutazione medico-legale, dovrebbe essere fondamentale rilevare che essere autonomi non equivale automaticamente a stare bene.
Un paziente alle prese con il linfedema può essere in grado di svolgere alcune attività in autonomia, ma ciò non significa che la sua salute sia preservata o che non debba adottare limitazioni per evitarne il peggioramento. La diagnosi deve quindi considerare non solo ciò che il paziente può fare, ma anche ciò che non dovrebbe fare per tutelare la propria salute, distinguendo chiaramente capacità da benessere reale.