19.05.2008 - www.aiutiamogabriela.it

Carissimi,
siamo Maria Spinosa e Gabriele Boccuzzi, genitori di Gabriela, una bimba di poco più di un anno, nata il 12/04/2007 a Lecce, che a causa di asfissia perinatale ha subito delle lesioni cerebrali definite come Encefalomalacia multicistica.
I suoi primi 40 giorni di vita sono stati trascorsi presso l’UTIN dell’ospedale V. Fazzi di Lecce, superando ostacoli insormontabili in una condizione di coma farmacologico, riuscendo infine ad alimentarsi senza sondino gastrico e quindi ritenuta dimissibile dalla stessa unità.
Presa in carico dalla unità di neuropsichiatria infantile della ASL\1 di Lecce, Gabriela segue, dall’età di 50 giorni, un programma riabilitativo per cinque giorni a settimana della durata di 30 minuti circa, presso il centro riabilitativo sito in San Pietro in Lama (Lecce) che le hanno consentito di ridurre notevolmente la spasticità iniziale.
Ad oggi Gabriela è stata inquadrata come una bambina con problematiche motorie rilevanti aggravate probabilmente da un difetto di vista, il cui esito dipende dalla potenzialità della bambina di rispondere agli stimoli cui è sottoposta, e quindi al tempo, che sarà, a detta dei medici, elemento unico a definire la diagnosi finale. Gabriela non sta seduta, non gattona, non afferra gli oggetti, non insegue con gli occhi ma è capace di sorridere se stimolata.
In una condizione di generale disorganizzazione del sistema socio-sanitario siamo riusciti con i nostri soli mezzi ad effettuare esami diagnostici, altrimenti non fattibili in loco, come la misura dei potenziali evocati visivi (PEV) per chiarire la situazione visiva della bambina.
Inoltre, la possibilità fornitaci dai mezzi di comunicazione come INTERNET e non di meno la televisione, ci ha permesso di conoscere la storia di molti bambini che come Gabriela soffrono dalle prime ore di vita ma che grazie all’aiuto di associazioni umanitarie sono riusciti ad approdare nel mondo medico americano ricevendo un sostanziale aiuto da una terapia nota come Ossigeno-terapia in camera iperbarica.
Per quei bambini “speciali” che, purtroppo a causa di difetti genetici o per cause contingenti al parto così come è successo alla nostra Gabriela, hanno subìto una compromissione del sistema nervoso che sottende al loro sviluppo psico-motorio, difficile, doloroso e molto incerto è il loro futuro, nondimentichi però che la loro unica alternativa, almeno qui in Italia, è la fisioterapia, la cui frequenza è determinata e dalla disponibilità di personale e dal numero di piccoli pazienti che ne necessitano.
Alternative alla fisioterapia, rimangono scritte nei progetti di ricerca di neuroscienziati che, si sono prefissati per i prossimi quindici anni come obiettivo quello di realizzare “microcip” atti a sostituire parti di cervello danneggiate. Ma prima di arrivare a una tale strabiliante scoperta, in realtà nel mondo esistono terapie alternative usate nella cura di malattie neurologiche e una di queste è l’Ossigeno-Terapia in camera iperbarica, possibile in Florida, Stati Uniti, nell’Ocean Hyperbaric Neurological Center. L’uso dell’ossigeno in condizioni di pressioni aumentate permette di risvegliare cellule nervose chiamate appunto “dormienti”che, circondano le zone irreversibilmente danneggiate, in quanto ricevono abbastanza ossigeno per sopravvivere ma non sufficiente per funzionare in quanto neuroni.

Ebbene, noi in quanto genitori desiderosi di fornire le migliori cure alla nostra bambina saremmo grati di accettare un aiuto economico affinché, approfittando della sua tenera età, possa essere aiutata a recuperare quelle aree del suo cervello che sono appunto “dormienti” incoraggiati ancor più da quei genitori che già sottopongono i loro bambini a tale terapia e il cui più grande rammarico è stato quello di non essere intervenuti prima.

Il centro di elezione per l’ossigeno-terapia è l’ Ocean Hyperbaric Neurologic Center che si trova negli Stati Uniti, in Florida e precisamente a Fort-Lauderdale. Nello stesso centro è possibile trovare il Therapies 4 Kids che è la struttura deputata alla fisioterapia i cui costi sono:
200 $ /ora di ossigeno terapia
125 $/ora di fisioterapia
I medici americani, dopo aver analizzato la documentazione medica di Gabriela, sono convenuti nella diagnosi di Cerebral Palsy, Anoxic Ischemic Encephalopathy (Secondary to Delivery complications), Encephalomalancia.
A Gabriela sono stati consigliati, come primo ciclo, 120 trattamenti di ossigeno-terapia e fisioterapia che però dovranno essere ripetuti per tutto l’anno raggiungendo quindi una somma di
200.000 Euro.

In conclusione, alla luce di tale appello speriamo che la nostra richiesta di ricevere un supporto economico sia vagliata ed accettata nel più breve tempo possibile in quanto i centri di cui sopra citati hanno dato disponibilità per iniziare tali terapie dal 1 Settembre 2008.

Lecce Cordiali saluti
Maria Spinosa e Gabriele Boccuzzi


Ossigeno-terapia in camera iperbarica. http://www.oceanhbo.com
In breve tale terapia consiste nel far respirare al paziente ossigeno al 100% in condizioni di pressioni atmosferica aumentate, tale che la concentrazione di ossigeno puro disciolto nel sangue aumenti notevolmente senza dispendio energetico da parte dell’organismo. In aggiunta al sangue, tutti i fluidi corporei verrebbero infusi di ossigeno, grazie alla pressione aumentata, come il plasma e il fluido cerebrospinale che circonda il cervello che quindi possono raggiungere aree in cui i globuli rossi, deputati al trasporto dell’ossigeno, non possono penetrare.
In insulti del tipo sofferti da Gabriela ci sono aree danneggiate irreversibilmente ma sorprendentemente tali aree sono circondate da neuroni dormienti che ricevono sufficiente ossigeno per esistere ma non abbastanza per accendersi elettricamente. Queste aree note come Penumbra Ischemica possono essere visualizzate mediante PET Scan in seguito alla somministrazione di Ossigeno Iperbarico. La prognosi finale dipende non solo dalla localizzazione e dalla estensione dei danni irreversibili, ma anche dal volume e dalla localizzazione di zone contenenti tali neuroni dormienti (Penumbra ischemica). L’ossigeno iperbarico avrebbe un effetto favorevole nel riattivare questi neuroni dormienti aumentando così la capacità del cervello di organizzare sia i neuroni dormienti che quelli attivi aumentandone così la plasticità.
Si sa che i bambini nei primissimi anni di vita hanno un cervello plastico per cui stimoli adatti fanno sì da farlo sviluppare al meglio. Anche un cervello che non ha ricevuto gravi insulti può essere deficitario in qualcosa se non stimolato adeguatamente.

Fisioterapia Therasuit . http://www.therapies4kids.com
In aggiunta a tale ossigenoterapia sarebbe di notevole importanza poter sottoporre allo stesso tempo, Gabriela ad un programma di fisioterapia chiamata Therasuit per far sì che ad una accensione di neuroni corrisponda una efficace stimolazione degli stessi. La metodologia Therasuit praticata nel centro Therapies4Kids si compone di vari moduli fisioterapici che si sviluppano in un programma molto intenso di 4 ore al giorno per 5 giorni a settimana. In particolare uno di questi moduli prevedono l’uso di un ortosi propriocettiva morbida e dinamica chiamata therasuit, una sorta di veste, che una volta indossata allinea il corpo in una posizione vicina alla normalità. Il ristabilire di una allineamento posturale normale gioca un ruolo fondamentale nel normalizzare il tono muscolare e le funzioni sensoriali e vestibolari (dell’equilibrio). In ultimo, il soggetto con indosso la therasuit va nella così detta “gabbia del ragno”: attraverso un sistema di molle e cinture tengono agganciata la veste ad un supporto creando un sistema di sospensione molto dinamico sia orizzontale che verticale. L’obiettivo finale di tali esercizi è quello di aumentare le capacità funzionali come la seduta, il gattonamento, il camminare, il bilanciamento, la coordinazione nonché l’integrazione sensorio-motoria.

I bambini che stanno beneficiando, con risultati altrimenti inattesi dai neurologi e fisioterapisti italiani, della terapia iperbarica sono:

Riccardo Pio http://www.riccardopio.blog.tiscali.it
Azzurra http://www.aiutiamoazzurra.it

Altri bambini sono pronti per partire e sono

Francesco http://www.superfrancesco.com
Camilla http://www.camillalastellachebrilla.it
Erika htpp://www.erikadevevolare.it

Molte sono le testimonianze di genitori di tutto il mondo che approdati a tale terapia hanno potuto migliorare le condizioni di vita dei loro figli in modo tangibile!


Coordinate Bancarie:
Bcc Terra D’Otranto – Lecce -
Boccuzzi Gabriele “aiutiamo Gabriela”

Codice Paese IT
CIN IBAN 35
CIN BBAN/Y
ABI 08445
CAB16000
N° conto 000000222222

Gabriele Boccuzzi residente a Lecce in via A. Sordi n°8 Cell 3476568034